發(fā)布于 2014-08-22 00:00:53
持續(xù)多日的冰桶挑戰(zhàn)持續(xù)蝴蝶效應,點爆網絡。在2014年炎熱的夏天,一桶冰水當頭倒下,微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克全都不惜濕身入鏡,這些硅谷的科技人,飛蛾撲火似地犧牲演出,旨在為ALS病患者爭取更多幫助。這一風靡全美的活動,目前已擴散至中國。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到公益募款目的。
“冰桶挑戰(zhàn)”
冰桶挑戰(zhàn)#全稱“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”(ALS Ice Bucket Challenge) ,需在網絡發(fā)布自己冰水澆全身的視頻,然后可以點名邀請3位好友參加這個活動。被邀請者要么在24小時內接受,要么選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”基金捐100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款目的。
“漸凍人癥”
ALS病究竟是什么?它俗稱為“漸凍人癥”, 是世界罕見病種之一,由遺傳和散發(fā)性病例引起。不僅無法治愈而且致命,一般會在發(fā)病后3—5年內死亡。漸凍人都是在清醒狀態(tài)下眼睜睜看著自己被“凍”住,全身逐漸癱瘓,直到不能呼吸。
在初期,ALS病癥狀包括肌肉無力或行動僵硬,也可能伴隨肌肉萎縮和吞咽困難。而在晚期,病人會完全失去行動能力。但他們的認知能力往往不受影響,因此常被稱為“清醒的植物人”。
據ALS協(xié)會官網消息,每天平均有15人被新確診為ALS病,發(fā)病率約為十萬分之二到十萬分之五。ALS病在全球各個種族、民族和社會都有發(fā)現,任何人都有患病的可能。ALS病作為一種罕見病,絕大多數的人都不了解。知名的當屬英國物理學家史蒂芬?霍金就是ALS病的患者,染上此病后,預期存活時間一般在3-5年,只有5%的病人能活過20年,霍金正好幸運的屬于這5%,他已經與ALS病斗爭了40多年。
北科人勇敢挑戰(zhàn)ALS
北科生物針對ALS等神經系統(tǒng)疑難病癥的關注及學術領域的探索貢獻更多!早在2010年已率先在Journal of Translational Medicine發(fā)表了采用臍血單個核細胞治療中樞神經系統(tǒng)退行性變的論文(其中包含12例ALS患者),初步證明安全性良好。此外,北科生物采用干細胞治療中樞神經系統(tǒng)的另一傳統(tǒng)疑難癥-遺傳性共濟失調HA的論文,也分別在2011及2013年發(fā)表。
8月20日,北科生物國際部的同事代表北科完成此次挑戰(zhàn),一行人驅車趕往深圳灣用冰水和冰塊當頭澆下,體驗“凍”人的感覺。北科生物一直關注人類健康,在今年9月即將舉辦的2014深圳國際BT領袖峰會上,北科生物將圍繞細胞治療產業(yè)最前沿技術的研發(fā)與應用,介紹細胞治療與再生醫(yī)學領域研究開發(fā)進展,研討細胞治療與再生醫(yī)學發(fā)展現狀、趨勢和市場需求,探討產業(yè)發(fā)展前景,以期可以幫助更多的臨床醫(yī)務工作者提供創(chuàng)新型技術和疾病解決方案,為更多的患者更供先進的醫(yī)療服務?!皾u凍人”和進行性肌營養(yǎng)不良癥有很多相似的地方,但進行性肌營養(yǎng)不良癥病情發(fā)展較快,且不可逆。北科的干細胞技術可以通過干細胞移植來替代、修復患者損傷的細胞,恢復細胞組織功能,達到治療進行性肌營養(yǎng)不良癥的目標。
北科國際部同事此次的活動也希望提高社會對罕見病患者群體的關注,希望讓更多的力量幫助罕見病患者找到回歸正常生活的道路。為促進人類健康事業(yè),北科一直在努力!
北科生物國際部
冰桶挑戰(zhàn)也許很快就會冷卻,但對ALS本身的關注是需要長期去做的。這一次“冰桶挑戰(zhàn)”活動在公益、社交網絡及名人效應的影響下,傳播范圍廣、持續(xù)時間長,已經成為一個典型的網絡傳播事件,也許在全民狂歡之余增加關注,增加公益善款,能夠幫助更多的ALS病人,這是我們共同標目的也就達到了。
北科生物ALS#冰桶挑戰(zhàn)#完整版,看這里http://v.youku.com/v_show/id_XNzU5MjEzMzQw.html,歡迎嘗試。呼吁公眾關注ALS(肌萎縮側索硬化癥) ,把愛心傳遞下去。國外網站 www.als-ny.org,微公益捐款:http://t.cn/RPQjMWW。